脳性麻痺と診断されたけれど、これから先の生活や体のこと、いつまで元気に過ごせるのだろう…」
大切なご家族やご自身が脳性麻痺と向き合うことになったとき、そんな不安や疑問がふと頭をよぎるのは、とてもごく自然なことです。「脳性麻痺 寿命」という言葉で検索して、当事者のぼくヒロヤスのこのサイトを開いてくださった方々ありがとうございます。
まず一番にお伝えしたいのは、今の医療やケアの技術はとても進んでいて、多くの方が長い人生を穏やかに楽しんでおられるということです。なので、明確寿命というものは定められいるわけではありません。当事者のぼくヒロヤスのことも含めて、もちろん、一人ひとりの体質や症状のよって個人差はありますが、「脳性麻痺だからといって、諦めなければいけないことばかりではない」ということを知っていただけたら嬉しいです。
この記事では、これからの経過や寿命に関する本当のところと、毎日を心ゆたかに、健やかに過ごすために必要かなと考えられることをまとめてみました。
スポンサードリンク脳性麻痺と「これからの人生」
「脳性麻痺だと、長生きするのは難しいのかな…」と心配されるからなのか「脳性麻痺 寿命」というワードで検索されている方も多い印象です。でも、そのイメージは、ひと昔前のものかもしれません。
医療やサポートがどんどん進化しています
以前は、感染症にかかりやすかったり、ご飯を上手に食べることが難しかったりと、環境が整っていない時代がありました。しかし今は、医療の進歩はもちろん、日々のリハビリやケアの方法が本当に豊かになっています。
症状が軽度であれば、日常生活にそれほど困ることなく、充実した日々を過ごされるケースが多いと思います。
大切なのは「二次的なトラブル」を防ぐこと
実は、脳性麻痺そのものが直接命を縮めるということはほとんどありません。それよりも大切になってくるのは、日々の中で生じる「からだのちょっとしたSOS」に早く気づいてあげることです。
- ご飯をゴックンと飲み込む力（えんげ機能）
- 呼吸がスムーズにできているか
- 身体の動きや硬さのケア
これらを日頃からやさしくサポートしてあげることで、身体への負担をグッと減らし、ずっと健やかに過ごすことができます。
身体のタイプと、それぞれの付き合い方
スポンサードリンク脳性麻痺とひとことに言っても、身体の緊張の仕方や動きにはいくつかのタイプがあります。それぞれの特徴を知っておくと、どんなケアが心地よいのかが見えてきます。
1. よく見られる身体のタイプ
- 手足がピーンと突っ張りやすいタイプ（痙性型）: 筋肉に力が入りやすいのが特徴です。
- 自分の意思とは別にからだが出ちゃいやすいタイプ（アテトーゼ型）: ゆっくり動かそうとしてもからだが動いてしまうタイプです。
- バランスをとるのが少し苦手なタイプ（失調型）: お座りや歩くときにふらつきやすい特徴があります。
2. その人に合わせたペースを大切に
移動が得意な方もいれば、車椅子やベッドで過ごす時間が多い方もいます。どの段階であっても、「その人が一番リラックスして過ごせる姿勢やサポート」を一緒に見つけていくことが、元気に長生きするための第一歩になります。
ずっと元気でいるために、毎日の中でできる4つの優しさ
年齢を重ねながら、毎日を心地よく過ごすために役立つケアのポイントをまとめました。どれも特別なことではなく、日々の暮らしに寄り添うケアです。
1. ご飯をおいしく、安心して食べる工夫
食事のときにむせてしまうと、肺に食べ物が入って肺炎になってしまうことがあります。姿勢を少し工夫したり、スープにとろみをつけて飲みやすくしたりと、楽しく安全に食べられる工夫を取り入れていきましょう。
2. からだをほぐす優しいリハビリ
大人になるにつれて、からだが少し固くなったり、痛みが出たりすることがあります。無理に伸ばすのではなく、気持ちいいと感じる範囲でゆっくりストレッチをしたり、マッサージをしたりして、からだをリフレッシュさせてあげましょう。
3. お腹の調子をととのえる
からだを動かす機会が少なくなると、どうしても便秘になりがちです。水分をこまめに摂ったり、お腹を優しくさすったり、お医者さんと相談しながらお通じのリズムを作ってあげることが、毎日の快適さにつながります。
4. 成長に合わせた医療チームとのつながり
子どもから大人、そして高齢期へと年齢が上がっていく中で、かかりつけのお医者さんやリハビリの先生もスムーズにバトンタッチしていくことが大切です。困ったときにいつでも相談できる「味方」をたくさん作っておきましょう。
スポンサードリンクご家族だけで頑張りすぎないでくださいね
脳性麻痺の方を支えるご家族は、ときに自分でも気づかないうちに疲れをため込んでしまいがちです。でも、あなたが笑顔でいることが、ご本人にとっても一番の安心になります。
- デイサービスやショートステイを活用する
- 訪問看護やヘルパーさんを頼る
- 使える福祉制度や手当をしっかりチェックする
周りの手を借りることは、決して甘えではありません。ぜひ地域の福祉窓口や相談員さんに話を聞いてもらい、みんなで支え合える環境を作っていきましょう。
おわりに：一歩ずつ、温かい毎日を重ねていきましょう
「脳性麻痺 寿命」と調べて不安でいっぱいだったお気持ちが、少しでも柔らかく解きほぐされたなら幸いです。
いまの時代、正しい知識と優しいケア、そして周りのサポートがあれば、長い道のりを自分らしく、豊かに歩んでいくことができると思います。
ぼくヒロヤスそうなんでが、決して一人で抱え込まず、専門家や地域の手を借りながら、温かく穏やかな毎日を積み重ねていくことを考えていきたいと思います。
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