実家を離れて暮らすなら?脳性麻痺のヒロヤスが考える3つの住まいの選択肢

脳性まひ

はじめに|42歳、実家を離れた生活を考え始めた

ぼくヒロヤスは脳性麻痺があり、電動車いすで生活している42歳です。今は実家で暮らしていますが、親も年を重ねていきます。「この先、実家を離れて自分らしく暮らすには、どんな住まいを選べばいいのか」。最近、真剣に考えるようになりました。

障がいのある人の住まいの選択肢は、大きく分けて「入所施設」「グループホーム」「バリアフリーなマンションなどでの一人暮らし(いわゆる福祉マンション的な暮らし)」の3つです。それぞれの良いところと気になるところを調べたので、ぼくヒロヤスなりの考えと一緒にまとめます。

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選択肢1|入所施設(障害者支援施設)

入所施設の庭で職員に支えられる入所者たちのイラスト

入所施設は、食事・入浴・排せつなどの介護を24時間体制で受けられる住まいです。夜間も職員がいる安心感があり、体調を崩したときの対応も手厚いのが良いところです。原則として障害支援区分4以上(50歳以上は区分3以上)の人が対象で、生活介護と組み合わせて利用します。

一方で、暮らしは集団生活が基本です。食事や入浴の時間が決まっていたり、相部屋があったりと、自分のペースで自由に過ごすのは難しめです。「支援は手厚いけれど、自由度は低め」というのが入所施設の特徴だと思います。

選択肢2|グループホーム(共同生活援助)

グループホームで仲間と食事をするイラスト

グループホームは、地域の中の住宅で数人から10人ほどの仲間と共同生活を送る住まいです。世話人や生活支援員が食事や入浴、家事などを手伝ってくれて、原則1人1部屋なので、プライベートな空間も確保できます。日中は作業所や就労継続支援B型などへ通うのが基本で、「地域で暮らす」感覚を持ちやすいのが良いところです。

気になるところは、共同生活ならではのルールや人間関係です。他の入居者との相性もありますし、希望する地域に空きがなく、待たされることも少なくありません。

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選択肢3|福祉マンションなどでの一人暮らし

マンションのキッチンでヘルパーさんと料理をする車いすの男性のイラスト

3つ目は、バリアフリー仕様のマンションなどに住み、ヘルパーさんに来てもらって暮らす形です。居宅介護や重度訪問介護、自立生活援助などを組み合わせれば、自分の部屋で、自分のペースの生活ができます。自由度は3つの中でいちばん高く、まさに「自立した生活」という実感を持てるのが魅力です。

その分、ヘルパーの時間数の確保や、夜間・緊急時の対応、家賃などの費用は自分で組み立てる必要があります。事業所の数や支給される時間数は市町村ごとに基準が違い、地域差が大きいのも現状です。

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ぼくヒロヤスの今の制度と、中程度だからこそのもどかしさ

今のぼくヒロヤスは、障害者総合支援法のサービスを使っています。市町村から受給者証を交付してもらい、生活介護や就労継続支援B型、ヘルパーさんの支援などを、決められた時間数の中で受けています。

脳性麻痺の身体障害の中では「中程度」の分類だと感じています。重度の方を対象にした手厚いサービスには当てはまりにくく、かといって支援なしでは生活できない。この「中間」だからこそのもどかしさを、正直これまで何度も感じてきました。

そしてもう1つ大きな問題が「65歳」です。65歳になると介護保険が優先される原則があり、使い慣れた障害福祉サービスがどうなるのか不安が残ります。僕はあと20年以上先のことですが、だからこそ今のうちから生活の組み立てを考えておきたいのです。

ヒロヤスの思い|福祉マンションで、助けてもらいながら暮らしたい

3つを比べてみて、ぼくヒロヤスは、施設でもなく、グループホームでもなく、福祉マンションのような住まいで、ヘルパーさんやいろいろな方に助けてもらいながら生活できたらいいな、と考えています。

自分のペースで過ごせる自由を大切にしたい。そのうえで、必要な支援を必要な分だけ組み合わせる暮らしが、ぼくヒロヤスには合っている気がします。

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まとめ

どの選択肢が正解かは、その人の障害の状態や性格、住む地域によって違うはずです。大事なのは、制度を知って、早めに考え始めることだと思います。65歳まであと20年以上。僕も考えながら、一歩ずつ準備を進めていきます。

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