脳性まひ（Cerebral Palsy: CP）は、出産前後の脳の損傷によって、運動機能や姿勢に永続的な障がいが生じる状態です。しかし、その症状や生活への影響は、個々人によって大きく異なります。今回は、僕自身が当事者であるヒロヤスとして、脳性まひへの理解を深めていただくために、僕なりに理解していることをお伝えします。
どんな症状があるの？〜症状も人それぞれ！
脳性まひの症状は、まさに人それぞれであります。
- 軽度の方：自分のことは自分ででき、一般的な生活を送ることが可能です。
- 僕のようなケース：電動車いすを使って移動し、日常生活では少しのサポートがあれば会話や食事などが可能です。
- 重度の方：人工呼吸器を装着し、痰の吸引などの医療的ケアが常時必要な方もいます。
この多様な状態を理解することが、適切な支援の第一歩となります。
主な運動機能に関する症状（４つの特徴）
脳性まひの当事者に多く見られる、主要な運動機能に関する４つの症状を解説します。
1. 筋肉の緊張が入る（筋緊張の異常）
これは、筋肉に不随意の余計な力が入って硬くなる現象です。本人が動かそうと思っていなくても、足がピーンと伸びてしまうなど、筋肉が勝手に反応してしまうことがあります。この筋緊張の状態は、疲労度や体調、精神状態によって日々変化し、生活のリズムや動作のしやすさに直結します。
2. 特徴的な歩き方
筋緊張の異常やバランスの取り方の影響で、特有の歩行パターンが見られます。例えば、「つま先立ちで歩く」ことや、「内股・足が内側にねじれるように歩く」ことです。僕も子どもの頃、歩行器（PCW）を使っていた際、足がまっすぐ出ずに内股になってしまうことがよくありました。
3. 発達の進み方の違い
首のすわり、お座り、ハイハイ、歩くといった、運動機能の発達が他の子どもたちと比べてゆっくりになる傾向があります。発達には個人差がありますが、特に運動の領域で時間を要することが多くなります。
4. 細かい動き（巧緻性）の苦手さ
手先の細かい作業、すなわち巧緻性を伴う動作に困難を感じることがあります。具体的には、物を正確に掴む、服のボタンをかける、靴ひもを結ぶといった、指先の繊細なコントロールが必要な作業が苦手になります。
運動機能以外の症状にも注目を
脳性まひの影響は、体幹や四肢の運動機能だけに留まりません。
- 知的発達の遅れ: 知的な発達がゆっくりになることがあります。ただし、運動の重さと知的な障がいが必ずしも比例するわけではありません。
- 言葉の発達の遅れ: 言葉を話し始めるのが遅れたり、発音が不明瞭になるなど、コミュニケーションに課題が生じることがあります。
- 視覚・聴覚の障害: 目や耳の機能に別の障がいを併発している場合もあります。
- てんかん: てんかん発作を併発することがあり、薬による管理が必要となることがあります。
- 飲み込み・食べることの難しさ（嚥下障害）: 食べ物を安全に飲み込んだり、食べたりする動作が難しくなることがあります。
さらに、運動機能とは別に、感覚機能が過敏であったり、大きな音にビックリしやすかったりという、感覚統合に関わる特性を持つ当事者も多くいます。
まとめ（支援の願いと共生への一歩）
僕の経験を通じて改めて強調したいのは、脳性まひの症状は一人として同じではないということです。運動機能の程度から、感覚的な特性、そして併発する可能性があるすべての症状において、個人差が大きいです。
だからこそ、僕たち当事者からの切なる願いは、一律の支援ではなく、脳性まひ当事者一人ひとりの個性とニーズに合った、オーダーメイドの温かい支援をしていただきたいということです。
このブログが、脳性まひという障がいに対する理解を深める小さなきっかけとなり、社会との間に温かい橋渡しとなることを願っています。もし、あなたの周りに脳性まひの方がいらっしゃったら、この多様性と個別のニーズを思い出し、温かく、そして適切な手助けをしていただければ幸いです。
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