先天性の脳性麻痺の障がいを持つ「ぼく」から見えた、今年の24時間テレビ

できごと

今年も夏恒例の『24時間テレビ』が放送されましたね。皆さんはご覧になりましたか?

ぼく自身も一人の視聴者として番組を観ながら、色々なことを考えさせられました。その中でも特に心に残ったのが、チャリティーランナーの挑戦と、今回大きな柱として掲げられていた「できた!増やすこども募金」という取り組みでした。

チャリティーランナー・星野真里さんの挑戦とご家族の姿

今年、チャリティーランナーとして懸命に走られたのは、タレントの星野真里さんでした。星野さんが一歩一歩懸命に走り抜ける姿、そしてそれを温かく支えるご家族の絆には、多くの人が胸を打たれたのではないかと思います。

番組の中でも紹介されていましたが、星野真里さんの娘さんには「先天性ミオパチー」という指定難病があるそうです。体に人工呼吸器を着け、電動車椅子を使って生活をされています。

「ミオパチー」というのは、身体の筋肉に障がいが出る病気なのだそうです。日常のあらゆる場面で身体を動かすことに制限が生じますし、きっとご本人にとっても、日常を支える星野さんご夫妻にとっても、日々の生活の中で苦労されることや悩まれることがたくさんあるのではないかと想像します。

筋肉の障がいということで、これから先も成長や環境の変化に伴って、いろいろと大変なことや乗り越えなければならない壁も出てくるかもしれません。

未来へつなぐ「できた!増やすこども募金」

今回の24時間テレビでは、子どもたちの未来や可能性を支援する「できた!増やすこども募金」という取り組みが行われていました。

子どもたちが日々の暮らしや学びの中で「できた!」という小さな成功体験や笑顔をひとつでも多く増やしていけるようにサポートしていく――この取り組みは、星野真里さんが娘さんと共に歩んできた日常や、今回のマラソン挑戦への思いとも強く重なっているように感じました。

障がいを抱える子どもたちやそのご家族にとって、日常の中で生まれる「できた!」という瞬間は本当に特別で、大きな希望になります。こうした支援を通じて、子どもたちが自分らしく挑戦できる環境や選択肢が広がっていくのは、とても素敵なことだと実感しました。

「先天性の障がいがある」ということ――ぼく自身の経験から

実は、星野真里さんの娘さんの状況やご家族の様子を知ったとき、ぼくは人一倍強い親近感と親身な気持ちを抱かずにはいられませんでした。

なぜなら、ぼく自身にも「脳性麻痺」という身体の障がいがあるからです。

原因や症状の種類こそ違いますが、生まれたときから障がいと共に生きているという「先天性」という意味では、ぼくも星野真里さんの娘さんと同じ立場です。

生まれたときから体に不自由さがある生活というのは、自分にとってそれが「当たり前の日常」である一方で、成長するにつれて周囲との違いに気づいたり、思うように体が動かないもどかしさを感じたりする瞬間が何度もあります。

「どうして自分だけが」「もっとこうできたらいいのに」と思うことも、これまでの人生でゼロではありませんでした。だからこそ、彼女が日々向き合っている現実や、これから直面するであろう葛藤のようなものが、どこか他人事ではないように思えたのです。

頑張りすぎず、まずは「楽しい生活」を送ってほしい

障がいと共に生きていく中で、世間からはよく「頑張っていてすごいね」「障がいに負けないで」といった言葉をかけていただくことがあります。もちろん、応援してもらえるのはとてもありがたいですし、勇気をもらえることもたくさんあります。

でも、ずっと気を張りつめて「頑張り続ける」というのは、誰だって疲れてしまいますよね。

だからこそ、同じように先天性の障がいを抱えて生きているぼくから、星野真里さんの娘さん、そしてご家族に一番伝えたいのは、「どうか頑張りすぎないでほしい」ということです。

障がいがあってもなくても、人生でいちばん大切なのは「毎日を楽しく過ごすこと」だとぼくは思っています。

何か特別な偉業を成し遂げたり、無理をして誰かの期待に応えようとしなくてもいい。日々の暮らしの中で「できた!」という喜びを感じたり、美味しいものを食べたり、好きなものを楽しんだり、家族と笑い合ったりする。そうした小さな「楽しい」を重ねていくことこそが、一番大切なことなのではないでしょうか。

おわりに

今年の24時間テレビを通して、星野真里さんご家族の姿や「できた!増やすこども募金」の取り組みを見つめながら、ぼく自身も自分のこれまでの歩みや、これからの生き方について改めて振り返る良いきっかけをもらいました。

筋肉の障がいということで、これから先も色々と大変な場面が出てくるとは思いますが、星野さんの娘さんにもご家族にも、焦らず、無理をせず、一歩一歩自分たちのペースで進んでいってほしいなと願っています。

そしてぼく自身も、自分の身体と上手にお付き合いしながら、まずは自分自身が毎日を笑顔で「楽しい生活」を送ることを一番に考えていきたいです。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

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